Ce jour où j’ai cru mourir…

Du moment où l’on met son enfant au monde, notre seule et unique préoccupation est son bien être, sa sécurité. S’il devait un jour lui arriver quelque chose… On en crèverait ! Oui, je crois que c’est le commun de tous les parents… On est clairement prêts à donner notre vie pour lui !!

Et bien, je vais te parler de quelque chose d’assez personnel aujourd’hui. Je vais te parler de la manière assez brutale dont, mon mari et moi, sommes entrés dans la parentalité.

Alors que nous étions les plus heureux des jeunes parents, la réalité nous a rappelés à l’ordre le 03 août 2013 au matin… Canaillou allait avoir un mois le 04. Et alors qu’il avait failli s’étouffer dans la nuit (nous apprendrons quelques jours ensuite que c’était en raison d’une intolérance aux protéines de lait de vache: la veille au soir il buvait son premier biberon de lait artificiel), un pédiatre aux urgences, qui venait de l’ausculter, nous a un peu violemment annoncé une nouvelle à laquelle nous ne nous attendions vraiment pas…

« Votre fils à une craniosténose, il va falloir l’opérer, ouvrir le crâne, mais ça ne peut pas se faire ici, seul un neurochirurgien spécialisé pourra le faire, il faut aller à Bordeaux. Sinon son cerveau ne pourra pas se développer car sa tête ne pourra pas grandir comme il faut. »

« PUTAIN DE BORDEL DE MERDE !!!! NON MAIS QU’EST CE QU’IL ME RACONTE CE TARÉ ??? »

J’avoue que c’est la première chose qui m’est venue à l’esprit !!! Et puis, c’est quoi une craniosténose d’abord !!!!?? (Il s’agit des os du crâne qui se sont précocement soudés, empêchant ainsi une croissance normale de la tête et donc le bon développement du cerveau qui va devoir pousser les paroies du crâne pour faire sa place).  À ce moment précis, tout se bouscule… La Terre s’arrête de tourner, le monde s’écroule autour de nous. Ce jour là, j’ai cru mourir…
Le pédiatre finit sa garde à ce moment là, plus jamais nous ne le reverrons… Canaillou est hospitalisé. Et nous n’attendons qu’une chose: voir un autre pédiatre, espérant qu’il nous dise que tout va bien !

Je passe des heures à pleurer. Ces quelques jours passés en pédiatrie ont été les pires de ma vie. Je ne mangeais plus, je ne dormais plus. J’étais un vrai zombi. Je restais à son chevet jour et nuit. Et de toute façon, je m’interdisais de sortir ne serait-ce que pour prendre l’air: il était hors de question que je le quitte, mon bébé, mon tout petit.

Je me suis sentie très faible à ce moment là. A la fois démunie, impuissante, et coupable. Coupable de ce qui arrivait à mon bébé. Coupable de pleurer et d’être moins forte que lui, qui était si courageux !

Canaillou subit une batterie d’examens. On sort finalement le 6 août de l’hôpital avec à la clé un rdv avec un neurochirurgien à Pellegrin 1 semaine après. Les pédiatres ici n’étaient pas en mesure de confirmer ou infirmer le diagnostic. C’est donc sans réponse définitive que nous quittons l’hôpital.

Le 13 août 2013, nous partons à Bordeaux. Le neurochirurgien est formel, le diagnostic est officiel: le scanner cérébral montre bien que Canaillou a une craniosténose. Nous sortons du rdv en ayant vu l’anesthésiste, l’opération est programmée pour très vite: le 25 septembre 2013.

Pour faire simple: l’opération consiste donc à ouvrir le crâne et à réouvrir la fontanelle qui s’est fermée trop tôt, in utero même d’après le neurochirurgien. Je vous laisse imaginer mon état en sortant du rdv…

D’autant que bien entendu j’ai fait une grosse erreur à ce moment là: aller sur internet et faire des recherches sur le sujet… Mais je crois que c’est plus fort que nous, on est obligés de faire ca ! Quand j’ai vu ces vidéos, ces photos…. Je ne pouvais pas croire que mon enfant allait subir tout ça !!!

L’attente jusqu’au 25 septembre a été une période vraiment particulière. Un mélange de hâte, que tout soit terminé, et bien sûr de peur. Mon tout petit bébé de 2 mois allait subir une opération sous anesthésie générale (avec risques d’hémorragie non négligeables et donc de transfusion). Je n’arrivais pas à me faire à l’idée !

L’opération s’est finalement très bien passée. Le séjour à l’hôpital a été vraiment très éprouvant. Heureusement, le personnel soignant était super.

Depuis, cette histoire est derrière nous. Canaillou n’aura aucune séquelle. Et d’ailleurs on le constate déjà. Il grandit tout à fait normalement et n’a aucun retard par rapport aux autres enfants de son âge. Il a marché à 14 mois, il parle comme un livre (trop même, c’est une vraie pipelette !), il sait compter jusqu’à 10 et reconnaît les couleurs et les formes principales. Il a tout juste 2 ans et demi ! 😊 Nous irons à Bordeaux une fois par an pendant quelques années, puis tous les deux ans ensuite. Il sera suivi jusqu’à ses 15 ans.

Aujourd’hui je peux dire que je suis fière de lui, fière de nous. Cette épreuve nous a renforcés. Et je pense que mon petit guerrier en est sorti plus fort, avec un caractère de battant.

Les enfants sont vraiment étonnants. Ils ont la capacité de se remettre de certaines épreuves bien plus facilement que nous. Ils ont beaucoup de courage.

C’est un vrai concours de circonstances qui nous a conduits aux urgences ce matin là… L’étouffement de Canaillou aura finalement été « un mal pour un bien »…

Et que dire de ce pédiatre de garde qui malgré son manque de tact a vu juste rien qu’à l’auscultation, au toucher, sans même hésiter une seconde ? Grâce à lui, le diagnostic a été fait au plus tôt. Les autres pédiatres ici n’avaient vu ça que dans les bouquins ! Grâce à lui nous avons pu faire opérer Canaillou avant même que la déformation physique ne soit visible. Je n’ai même pas eu le temps de le remercier.

Quant au neurochirurgien aux mains en or, qui je peux le dire maintenant, est devenu depuis ce jour à mes yeux un super héros… lui dire simplement MERCI me paraît tellement ridicule à côté des merveilles qu’il a pu faire… ❤️❤️❤️ Il a sauvé notre bébé d’une compression cérébrale et donc de séquelles neurologiques certaines !

Une pensée toute particulière pour la Fondation des Pièces Jaunes, grâce à qui nous avons pu rester près de notre bébé pendant toute la durée de son hospitalisation. Nous avons en effet pu bénéficier d’une chambre dans la maison des parents qui a été financée par la fondation.

Photo: http://www.fondationhopitaux.fr

1 enfant sur 2 500 nait avec une craniosténose. C’est plus que beaucoup d’autres pathologies et pourtant si peu connu !

Pour en savoir plus sur les craniosténoses, lisez cet article qui résume bien les choses.

Une association merveilleuse vient en aide aux parents des petits « crâneurs »: c’est Épi têtes. Par ici pour la page Facebook !!

Photo: http://www.facebook.com/association-epi-têtes-craniosténoses-simples

Merci de m’avoir lue… ❤️😘

⭐️ Lilie ⭐️

Image à la une: par ici !

Publicités

16 réflexions sur “Ce jour où j’ai cru mourir…

  1. Cette sensation je la connais tellement bien! J’ai cru mourir au moment meme de sa naissance car le pédiatre l’ayant accouche s’en est rendu compte tout de suite. Mon crâneur devait être opéré le 28/11 mais il est tombé malade et on attend une nouvelle date. Ce sentiment d’attente interminable me tue petit a petit, mais lui il est tellement confiant et courageux….

    J'aime

  2. Bonjour,
    Merci pour le partage de votre histoire. Nous venons d apprendre que notre petit de tout juste 1 mois est susceptible d avoir lui aussi une craniosténose…nous avons rdv mardi avec le neurochirurgien de Pellegrin.
    J aimerai discuter avec vous si possible. Je me pose plein de questions, je suis très inquiète. …
    Merci

    Aimé par 1 personne

  3. Moi aussi j ai cru mourrir… Je voulais fuir loin loin parce que hein c était pas possible cette histoire de fontanelles..j en avais jamais entendu parler de ce truc et puis comme il était parfait pourquoi ces médecins voulaient ils forcément trouver quelque chose?? Mais on a survécu oui tous on s en est sorti, mon prince est toujours princier et bon moi je vois pas la différence avant apreS mais il paraît qu il y en a une évidente…n empêche j aimerais bien savoir à quoi c est du ce truc…

    Aimé par 1 personne

      1. Mourais n empêche je me demande… Parce que j aime bien grignoter mon vernis de temps en temps où parce que je joue à des jeux debiles avec mon téléphone ( ouais les ondes tout ca) parce que j ai bu trop de gin fizz quand même il doit bien y avoir une explications non??? Et si j ai un autre bb c est quoi mon pronostic?? Moi ça me va pas la chance a pas de chance! Je veux savoirrrrrrrrr

        Aimé par 1 personne

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s